Вчера позвонили знакомые воронежские врачи, просили помочь с размещением, хотя бы информации.
Очень нужна помощь маленькому воронежскому мальчику. Сбор по сумме реально большой, под Новый год, когда большая часть пожертвований идет скорее на сирот, чем на больных детей, в этой истории хочется просто надеяться на Божью помощь и какое-то необыкновенное чудо или везение.
От мальчика отказались московские клиники. Питер пока не рассматривается, там не делают подобных исследований, откликнулась клиника в Испании ( счета и приглашения есть).
Прошу просто почитать историю ребенка и если она Вас зацепит, просто помогите ему. Ему это надо.
а теперь про самого мальчика:
Выходец Яромир 1 год 10 месяцев. Воронеж.
ДИАГНОЗ: Органическое поражение головного мозга, мальформации, пахигирия, лисэнцефалия, симптоматическая эпилепсия. Центральный тетрапорез, грубое психо-моторное нарушение развития. синдром Отахара.
История долгожданного Яромира!
Яромир родился 13 января 2012 г. раньше срока, в 35 недель, вес 2590 г, рост 49 см, «слегка недоношенный». Роды протекали сложно для малыша, эпидуральная анестезия была сделана дважды и малыш слишком быстро «выскочил», сам не закричал, только после того, как прочистили дыхательные пути. Нас выписали домой в срок, никаких вопросов у врачей к Яроше не было.
В 2 месяца Яромир заболел простудой, мы обратились в больницу, к этому времени малыш начинал держать голову, хватал маму за одежду, улыбался, агукал, все рефлексы были в норме. Узи головного мозга показало нарушение строения, но ребенок абсолютно нормально развивался. Решили сделать МРТ с внутривенным наркозом, после чего, у Яромира поднялась высокая температура, появились судороги. Малышу ставили капельницы, чтобы вывести лекарства. Врач предположил, что это аллергия на один из компонентов наркоза. Как только все лекарства вывели из организма – судороги прекратились, и ребенок стал соответствовать своим анализам…Врожденные изменения головного мозга, лиссэнцефалия.
Малыш стал хуже держать голову, перестал гулить, хватать предметы, стал пасивнее, чем раньше. Назначили фенобарбитал, длительно.
Яромир принимал этот препарат до 5 месяцев, все это время он спал практически круглосуточно и никак не развивался. Голову держал плохо, не переворачивался. Затем лекарство изменили -Яроша стал постепенно развиваться.
Мы не прекращали искать хорошего невролога, лежали в разных больницах, но везде лечение было одинаково – не эффективно для нас.
Все это время мы постоянно занимались с ребенком, по разным методикам, но развитие шло крайне медленно.
В 1 год и 7 месяцев, начались ухудшения, периодически стали появляться судороги сериями. В диагнозе добавился синдром Отахара.
Судороги становились чаще и стали другого, более страшного вида:
малыш вытягивает ручки и ножки, сворачивается в комок, закатывает глаза и перестает дышать.
Такое может повториться более 20 раз в день.
Существуют противосудорожные препараты, которых нет в России. Детям, с нашим диагнозом нужны более современные методы лечения. Существует масса эффективных препаратов, но врачи при всем желании не могут нам их назначать, так как в России они не продаются.
В момент судорог и эпилептической активности, в голове ребенка происходят импульсы, сравнимые с ударом током. У нашего малыша такие импульсы постоянны с рождения, они мешают ему полноценно развиваться. А в момент судорог, все наши старания и занятия, стираются из памяти. Что в этот момент ощущает ребенок сложно представить…
Яромир сильный парень, со временем он стал стойко, без слез, выдерживать все уколы и обследования, он привык терпеть, но иногда, даже у него не хватает сил, и после очередной судороги малыш горько плачет.
Все наши эксперименты с лекарствами, не привели ни к какому результату.
На данный момент, в 1 год 10 месяцев, ребенок не держит голову, не фокусирует взгляд, не удерживает в руках предметы, не откликается на имя, не сидит и не ползает.
Ждать больше нельзя, нужно произвести подробную диагностику головного мозга, и ,наконец-то, начать правильное лечение, пока не поздно!
