СМАйлики или солнечные дети!

Обращаюсь к Вам от имени родителей СМАйликов и волонтёров группы.
СМАйлики - это особые детки, у которых очень серьёзное заболевание - спинальная амиотрофия Вердника-Гоффмана- СМА, но эти малыши живут вопреки законам медицины.Эти СМАйлики живы благодаря любви и заботе родных и близких людей, и вообще людей, которые сумели вовремя помочь, поддержать, быть рядом! Им очень нужна Ваша помощь, чтобы жить, дышать, быть рядом со своими родителями и радоваться жизни!
О болезни: это редкое аутосомно-рецессивное наследственное нервно-мышечное заболевание, вызванное прогрессивной дегенерацией клеток спинного мозга, которое приводит к прогрессирующей мышечной слабости. Детки с глазами ангелов, которым очень нужна Ваша помощь, очень жизнерадостные малыши, умеющие радоваться каждому дню.
В Германии, Италии, да и во многих других странах, все необходимое таким деткам предоставляет государство, это и оборудование и лекарства и всё всё, к сожалению в России и на Украине такого нет, всё ложится на плечи родителей, а детки которые дома и врача то видят в лучшем случае раз в месяц, печально, но это факт.
СМАйликам и их семьям нужна ваша помощь и поддержка! Присоединяйтесь к группе!

Комментарии (40)

Всего: 40 комментариев
     
1
26 мая не стало еще одного СМАйлика - Лерочки Веретельниковой!http://vk.com/club36681031
После нескольких дней нахождения в больнице Лерочке сделали рентген. Обнаружили пневмонию. Лера плохо кушала, и ее перевели в реанимацию, чтобы помочь справится с пневмонией. Днем она кушала через зонд. Маму к ней не пустили. Вечером врачи приняли решение делать Лерочке трахеотомию из за плохой функции дыхания.. Света дежурила под дверями реанимации... А ещё через час Лерочки не стало... Мы не понимаем, что случилось, мы ещё не верим в то, что маленькой улыбчивой красавицы, которую ещё вчера снимали на фотоаппарат, сегодня уже нет. И завтрашнее утро наступит без нее. И послезавтра... И уже никогда ее не будет...
Лерочка
Малышка, сердце рвётся на части от боли! Как же жаль терять вас, дорогие наши!!! Мягких облачков тебе! Пусть Боженька возьмёт тебя под своё крылышко!
Ребята, нам нельзя медлить!!! Давайте поможем СТАСИКУ http://vk.com/club38117888!!!
     
3
Как выглядит жизнь со СМА???
"Да, эта жизнь полна тревог и неожиданностей...только появится t 37,8 и тут же мамино сердце пульсирует со скоростью торнадо, от гадания "почему и от чего" пухнет голова, трудно уснуть...Иногда родители в роли Дон Кихота, а мир остается таким как есть - не идеальным... жизнь со СМА полна ожиданий (ожидаем чудес, движений, звуков, самостоятельного дыхания, помощи)...но иногда нет времени. Жизнь со СМА полна слёз, которых трудно сдержать: иногда от бессилия, беспомощности, от первых успехов, от улыбки ребёнка...
Но жизнь со СМА очень ценна, хрупкая, со своими прелестями.
И каждый из нас - родителей СМА ценит эту жизнь!
Отныне постараемся убедить вас, что счастье есть."
СМАйлик Медина и ее семья:
Медина
Медина и семья
     
2
Немного о благотворительности: говорят, что есть люди, после встречи с которыми мы переосмысливаем свою жизнь и становимся другими. Детки со СМА могут изменить каждого: кто потерял силу жить, глядя на жизнь такого ребенка, понимает, что жизнь прекрасна, кто потерял веру, глядя на родителей и деток, обретает ее вновь! Но и детки СМА многое получили от Вас: помощь, молитвы, понимание. У этих деток уже есть постоянные жертводатели, есть люди, которые молятся об исцилении деток, есть те, которые постоянно размещают информацию о детках.
Мы благодарны Вам за помощь, поддержку, верную дружбу, откровенность!
     
1
Детки со СМА, дети, которые ограничены возможностями, дети, которые живут "сегодня" и с благодарностью встречают "завтра", дети с большим сердцем и широко открытыми глазами на жизнь. Если б не эти дети, мы б не оценили время (настоящее, будущее и прошлое), мы б потерялись в спешке и суете сегодняшнего дня, мы б не заметили прелести весны, лета, осени, зимы, если б не они - мы б не знали что такое любовь, вера, надежда, дружба, мечта... мир деток со СМА - это их родители, которые приняли ребенка и отдали всего себя, не жалея, без упреков, ради жизни, ради любви. За родительство в мире нету наград, медалей и премий. Только доброе слово, улыбка ребенка, понимание родных, поддержка друзей.
Спасибо вам, участники группы, друзья, за Ваше понимание, поддержку.
     
1
Всем, всем, всем!!!! Огромное преогромное спасибо за ваши поздравления, пожелания!!!!!Всем, кто просил расцеловать с чувством полной ответственности говорю : "выполнено"!!!))) Вот и прожит наш первый годик, с трудом , с борьбой, но как в хорошей доброй сказке. и в итоге мы дома и очень счастливы и все это благодаря вам!!! Дорогие наши ,родные !!!! Столько чувств, доброты и тепла и все это в благодарности вам всем и каждому !!!Ведь жизнь - она бесценна, а если в ней присутствуют : любовь , нежность, счастье, вера и надежда, это неописуемо словами. Огромное вам спасибо, от всей души и от всех нас!!!!
Первый наш день рождения прошел отлично!!! Много шариков, плакатиков, все для того, чтобы Радусе было интересно, впечатлений было хоть отбавляй))) сначала наш малышок улыбался и восторгался, а потом быстро устал, тем более такого количества народу он не видел. к нам приехали наши близкие и родные люди поздравить нашего пупсика!!! Самый интересный подарок у Радуси - это его новая подружка кукла Настенька, которая с ним разговаривает, рассказывает стишки и сказки, поет песенки и еще много чего умеет)))) Радусик как взрослый парень сидел с нами за одним столом и все и всех разглядывал. ему все очень понравилось, все ваши поздравления ему переданы и расцелован он весь))))
Огромное вам спасибо еще много- много раз от нас и от Радусика. всех вас очень любим!!!!!
     
2
Наша жизнь полна ограничений. Но это наша жизнь и мы стараемся прожить каждый день с улыбкой, радостью, борьбой и надеждой. В жизни полной ограничений очень много"это невозможно", но мы пытаемся жить "нужно пробовать". В жизни полной ограничений много боли, страха, огорчений. Только насытя свою жизнь верой, любовью, поддержкой родных и друзей, поддержкой простых людей, которые откликнулись на просьбу помочь, можно побороть все и с новыми силами встречать день за днем, помочь своему ребенку и другим нуждающим.
Спасибо ВСЕМ за Вашу дружбу, поддержку и помощь!
Сбор на специальную коляску для Юрочки http://vk.com/juraklus!!!
Спасибо Вам всем за помощь!
     
0
В группе начался новый сбор средств для детишек в этом месяце их девять, девять маленьких малышей, которым Вы можете помочь.
Сбор на питание в этом месяце ведется для деток:
Дима Нуриманов
Александр Хабаров
Юра Клюс
Якимова Арина
Медина Хайбрахманова
София и Лукьян Радышевы
Полина Стрельник
Варя Макарова.
Спасибо Вам всем огромное за то, что Вы с нами, и тем, кто с нами с самого начала и уже не раз протянул руку помощи нашим деткам, и тем, кто только пришёл в нашу группу!!!
Очень нужна информационная помощь и помощь в рассылке по участникам группы!!!
Сбор продлится до 15 августа. Адрес группы http://vk.com/smaylike
     
0
Всем добрый вечер!!! Есть потрясающая НОВОСТЬ!!!!! Наш Станиславчик ДОМА!!!!!! Сейчас малыш спит! Переезд перенес нормально -то спал у мамы на руках, то смотрел в окно) Дома все рассматривал, играл с бабушкой и сестричкой - ведь они так долго не виделись!!!!
Сейчас разбирают сумки - их аж целый багажник. Обустраиваются. Вечером хотят по фотографировать Стасика и показать нам!!! Хотят написать огромную благодарность ВСЕМ!! Будут учится все вместе сегодня)
Родители передают всем огромное спасибо много-много раз! Низкий поклон всем, кто помогал, молился,говорил слова поддержки! Благодаря всем вам Стасик сейчас дома!!!! Счастье!!!!!
Стас Калын
     
0
Лето!
Пора новых открытий, возможностей!
Это особое лето для Димы.
Один день из жизни СМАйлика:
9:00 - просыпаемся, кушаем.
с 10-00 до 12-00 загораем на балконе(солнечные ванны) вперемешку с массажем и душем из брызгалки.
в 12:00 прохладная ванна(пол часика), после интенсивный массаж
13:30, мультики с обедом до 14:00.
14 до 16:30 сон. после сна песни танцы до 17-30, полдник и с 18 до 21, 22 гуляем.
Прогулки на свежем воздухе приносят пользу, у Димы от них новые впечатления, познания.
     
0
Мама СМАлика Юры Клюс: "Проворонила...да, да...проворонила сдачу анализов, вот вам и результат на лицо: Юра весь в сыпи, которая чешится и особенно воспалились глазки. А все из-за того, что решила не ехать на плановые анализы, ведь было все хорошо. Вот эта увереность в то, что все хорошо, и что может случится ведь мы дома, все аппараты уже есть, вроде все умеем, но... нельзя так со СМА. Это коварная болезнь возьмется атаковать тогда когда не ждеш. Со СМА нельзя ни на минутку раслабиться, нельзя быть уверенным на 100% что все хорошо...Нужно всегда быть бдительным, всегда наблюдать за ребенком, помагать ему, заинтересовать игрой, рисованием, чтением, словом, заставить работать мозг и стимулировать мышцы, иначе - аппатия, не желание, СМА.
Юрчик молодчинка, все терпит, все понимает. Думаю это мне хороший урок: больно, сердце терзаю, укоряю себя."
Добавлять комментарии могут только
зарегистрированные пользователи!
 
Имя или номер: Пароль:
Регистрация » Забыли пароль?
© LogoSlovo.ru 2000 - 2024, создание портала - Vinchi Group & MySites
ЧИСТЫЙ ИНТЕРНЕТ - logoSlovo.RU