Помогите собрать средства на лечение

Уважаемые форумчане! Обращаюсь к вам со своей бедой.

Ситуация очень нестандартная, проблема тяжелая, из-за непонимания реальности проблемы и ( к сожалению) недостаточного профессионализма врачей, сильно страдаю уже много лет. Всем оказалось на все наплевать. Даже родственникам и друзьям. По сути я оказалась в некоем вакууме и любая зацепка в этом деле могла бы помочь.Сил у меня мало и они тают с каждым днем, единственный мой родственник рядом - мама-инвалид, и она ничем не сможет мне помочь ,если вдруг мое состояние ухудшится еще больше. Поэтому мне нужно что-то делать ,пока я еще в состоянии помочь себе сама. Бесплатная медицина нам тоже не в помощь. Друзья и близкие отвернулись ,муж ушел.

В настоящее время нахожусь в тяжелом состоянии, прохожу трудное лечение. Диагноз редкий и в официальной медицине считается неизлечимым или, что смешно, вообще не подлежащим лечению. Герпетический вялый энцефаломиелит, ассоциированный с герпесом 7 типа. Иммунодефицитное состояние ( НЕ путать с ВИЧ). Форма течения болезни тяжелая. Помимо собственно воспаления головного мозга идет целый букет симптомов: миелосупрессия (плохо вырабатываются лейкоциты - показатели ниже чем у онкобольных), воспаляются внутренние органы - селезенка, желчный пузырь, поджелудочная железа, кишечник, что выражается в постоянных болях, раздраженном кишечнике. Во всех органах ввиду вторичного иммунодефицита идет вторичная присоединенная бактериальная инфекция, которую никакими препаратами не смогли убрать, а антибиотики мне нельзя из-за негативнго влияния на иммунитет. Трижды на фоне полной ослабленности возникала микоплазменная пневмония - воспаление легких. Сильная слабость, синдром хронической усталости, сутками могу лежать в постели, атрофия мышц, потеря массы тела на 10 кг от нормы, почти постоянная тошнота, еда не усваивается. Пошли проблемы и с почками, которых раньше никогда не было - пиелонефрит, проблемы с носоглоткой. Иных заболеваний, дающих подобные симптомы, у меня нет - вся обследована очень хорошо. Все это -последствия хронической герпетической инфекции и вторичной имунной недостаточности. Это все длится уже 4 года. Препаратов пропито и проколото на очень большие суммы, врачей обойдено в Москве, Санкт-Петербурге и других городах десятки. Помочь особо ничем не могут. Большинство из них разводят руками ,т.к. проблема тяжела и малоизученная. Просто не знают что с этим делать. Пыталась лечиться и по врачебным схемам и самолечением. В 2014 году достигала ремиссии, помогли длительные схемы интерферонов. Но имунную систему восстановить так и не удалось ,через несколько месяцев после ремиссии снова наступил рецидив и все по новой. Лечение было очень дорогостоящее - около 40 тыс на курс (ингарон, реаферон, фамвир, неовир). Проведено было 5 тяжелейших курсов. Сейчас на такое лечение денег уже нет. А без лечения болезнь быстро прогрессирует. В редкие периоды улучшений после слоновьих доз лекарств я пыталась жить нормальной жизнью, пыталась немного работать на дому, но все снова заканчивалось рецидивом и требовало дальнейшего лечения.

Поскольку болезнь официальной медициной даже не везде признается (в мединститутах эту тему проходят вскользь), я не могу организовать официальный сбор средств через фонды. Некторые врачи напрямую говорят ,что мол ,таких людей как я предостаточно, и нами никто заниматься не будет. Вести такого человека нужно индивидуально года 2-3 и этим никто заниматься не будет. А стандартные схемы тут не работают. Тут требуется в идеале ювелирная работа по наладке иммунитета. Ну и деньги конечно же ,которых уже нет.

Собиралась пройти курс лечения в НИИ иммунопатологии в Новосибирске, но поняла, что там больше все направлено на дополнительные обследования, а лечению практически не уделяется внимания ,что для меня равносильно пустой трате денег, сил и нервов.

В настоящий момент нашла врача, это нейроиммунолог Мальцев в Киеве. Имею его на примете уже как последнюю надежду. Таких врачей даже в России нет ,специалист на вес золота. Но чтобы до него добраться - тоже нужны деньги на проживание ,на билеты до Киева, на уточняющие анализы. Порядка 50 000 рублей. А далее предстоит длительное лечение ,судя по его статьям врач лечит долго и тщательно ,длинными курсами. Препараты тоже очень дорогие ( октагам ,ганцикловир). Но пока я не знаю точно ,что мне назначат ,в каких дозах и какой длительностью.

Если кто-то может помочь деньгами в этой очень непростой ситуации -помогите собрать деньги на поездку в Киев. Если кто-то поможет с жильем - тоже буду несказанно благодарна.

Если нужны какие-то документы в подтверждеине диагноза - я выслала Юлии Бутурлиной. Подтверждение моего материального положения также могу сделать. Мы с матерью живем по меркам современнго общества откровенно говоря - нище ,а деньги шли только от моего мужа, который на данный момент со мной не живет, неподобающе ко мне относится. Его просто взбесило то ,что болезнь тяжелая и хроническая. Что у меня от отчаянья бывают тяжелые нервные срывы и депрессия. Относился ко всему не как серьезный человек а был очень ненадежным, нетерпеливым и небезопасным.

За последние 4 года я сложа руки не сидела, я провела уйму времени за медицинскими книгами по иммунологии и инфектологии , изучила очень много, перевела множество иностранных статей по своей проблеме и создала форум ,на котором такие же люди ,как я со схожей проблемой могут получить более подробную информацию по обследованиям и потенциальному лечению ,врачам , экспериментальному лечению, форум содержит и научную базу. http://forums.epstein-barr-virus.ru/. Есть люди ,кому удается держать болезнь в узде ,но к сожалению моя форма практически не оставляет надежд, но я все равно пытаюсь бороться ,потому как ремиссия уже один раз была ,а значит теоретически выздровление возможно.

Также была бы очень ценна информация об альтернативном лечении - т-клеточная адоптивная терапия (разыскиваю ее по всему миру ,к сожалению в Москве ее для меня не делают ,не подхожу по формальным критериям ,делают только для онкобольных ,а в Китае эта программа свернута), а она могла бы решить эту проблему кардинально и помогла бы восстановить иммунитет. Это НЕ стволовые клетки.

Что могу еще добавить. Я по профессии юрист, еще могу переводить статьи ,документы, тексты с английского и немецкого языков, могу расшифровывать очень многие медицинские анализы - если кому-то нужна будет такого рода помощь - от себя могу предложить свои услуги безвозмездно или за малую плату.

Мне очень хочется быть здоровой, на жизнь была масса планов, не хочу медленно угасать. Хочу полноценной и активной жизни ,семью ,детей и работу. Как это и было до болезни. Сейчас я всего этого лишена. Нередко я не могу даже выйти из дома ,не могу нормально есть ,спать ,плохо передвигаюсь даже по комнате. Не хочу быть овощем ,все существоание которого подчинено капризам этой бесконечно изматывающей болезни. Я очень устала от всего и очень хочу найти выход.

Если вы можете мне помочь в этой беде - помогите ,пожалуйста ,не бросайте меня ,мне собственно по большому счету особо не к кому обращаться больше. Ко всем к кому не обращалась - либо не понимают ,либо не хотят слышать меня ,как стена ,либо не могут помочь. Я была бы рада любой помощи и молитвенной тоже. И спасибо огромное за внимание.

Комментарии (22)

Всего: 22 комментария
  
#1 | Троицкий Рувим »» | 24.08.2016 04:23
  
-5
Благословенная Виолетта!
Хочется молитвенно Пожелать Вам Самого Главного и, несомненно, Самого Лучшего из всех имеющихся возможностей: именно Того, чтобы во всех нас Присно Совершалась Всеблагая, Всеспасительная, Всепремудрая и Всесовершенная Воля Отца Небесного.
Да Укрепит Вас Господь В Вере, Уповании на Бога Единого, Молитвенное Предстательство Пресвятой Богородицы и Всех Святых. Сей Единый Корень Непостыдного Упования Неподвижен и Неискореним Во Веки Веков. Аминь!
#2 | Виолетта »» | 24.08.2016 09:38 | ответ на: #1 ( Троицкий Рувим ) »»
  
-6
Спасибо Вам!
#3 | Виолетта »» | 24.08.2016 10:17
  
-6
Пишет Вам мама Виолетты. За что Вы так набрасываетесь на дочь? Ей плохо совсем. Еле передвигается по дому. Бог милосерден. Если и есть грехи у дочери моей, Бог ей судья, не Вы. До 27 лет дочь хранила себя в девстве, вышла замуж в девстве. Всю жизнь работала. Ухаживала за больной бабушкой. Счастья, развлечения не видала. Отдыхала мало ,загнала себя. Последние годы жестоко страдает. Всегда помогала знакомым , друзьям. Вижу непомерную гордыню Вашу.
#4 | Виолетта »» | 24.08.2016 13:18
  
-6
Женечка ,мы поняли. Мы не в обиде ни на кого. Мы все увидели. Просто так жестоко подавать все не стоит . Люди все разные ,никто никого не знает ,кто какой ,у кого какой грех. Кому что Бог дает и за что дает. Неведомы нам промыслы Божьи. Я человек не церковный, но глубоко верующий. Веру в Бога в основном стараюсь проявлять благодеянием. Стараюсь любить людей помогать им. Это самое важное. Но и самое трудное на свете. Любить людей, не обидеть ,не ранить. Если есть Бог в душе - это главное. Исповедаюсь перед Богом я каждый день, но не в церкви. И поверьте мне, Бог много раз меня в жизни наставлял и помогал. Чувствовала его присутствие в своей жизни всегда. Иначе и жива бы не была уже. Спасибо Вам за добрые слова, за молитвы.
#5 | Виолетта »» | 26.08.2016 15:33
  
-6
я крещена.

сейчас я такая

#6 | Виолетта »» | 26.08.2016 15:36
  
-5
Спасибо Вам. я была очень много раз и даже была на соборовании. В Монастыре Покровском даже трудницей работала. Причащаться мне нельзя ,я инфекционная больная. Святое миро у меня есть.
  
#7 | Троицкий Рувим »» | 28.08.2016 21:04
  
-5
Восходит Солнце И Заходит,
Всю суету Земли презря –
Всё Так Прекрасно, Так Премудро Происходит:
Да! Не Любить Тебя Нельзя!

Иль в микроскоп Взирать Ты Будешь,
Иль в телескоп, ночами бдя,
Простую Истину Добудешь –
Что не Любить Тебя Нельзя!

Тебя Вовек не позабудешь,
Премудрый Лик В Иконе Зря:
Во Веки Жив Тобою Будешь,
И, разве можно, не Любить Тебя?!!
Спаситель
Любовь земная – прах и пепел,
Лишь Отблеск Света, слабый блик,
Но Светом Вечности Сияет
Нерукотворный Спасов Лик.

Да Будет Мудрости Исполнен
И Отрок Малый И Старик,
Ведь Просветился В мире тёмном
Нерукотворный Спасов Лик!

На Одре Смертном Вдохновеньем
Он Озарит Последний Миг:
Источник Жизни, Ветхий Деньми –
Нерукотворный Спасов Лик!

И разорвётся круг презренный
Порочный круг слепых интриг:
Ведь Просиял Во Всей Вселенной
Нерукотворный Спасов Лик!

Умолкнут грех и суета
Пред Ликом Всецаря Христа.


С ПРАЗДНИКОМ!!!!!!!
пролески
Под Небом Голубым.......
#8 | Виолетта »» | 29.08.2016 07:31 | ответ на: #7 ( Троицкий Рувим ) »»
  
-5
Спасибо Вам! Храни Вас Бог. Прекрасные стихи и песня.
  
#9 | Юлия Бутурлина Волонтер »» | 31.08.2016 16:19
  
-5
Дорогие форумчане, на наших форумах существует негласное правило, или помощь молитвой или кто , как может, или молчание которое золото. Никто из Вас тут написавших не является Священником. Никто никого осуждать не будет. Любые оскорбительные сообщения не относящиеся к теме будут удаляться, написавший будет заморожен от 3 до 7 дней.
Как модератор раздела, всем словоохотливым 1 предупреждение

не судите, да не судимы будете.

можно много читать литературы и воцерковляться в храмах, а Бога в душе не иметь.
  
#10 | Юлия Бутурлина Волонтер »» | 31.08.2016 16:23 | ответ на: #5 ( Виолетта ) »»
  
-5
Виолетта не надо ни перед кем оправдываться, Ваше покаяние это Исповедь и Причастие, Священника можно вызвать на дом с Дарами и он Вас Причастит. если нет знакомых я найду.

Как модератор, у Виолетты все документы в полном порядке. Лечение тяжелое и дорогое, молодая девушка тихо угасает.
Можно придти в тему, по-пинать её ногами и быть счастливыми от своего ума.

А поддержать не пробовали? ну так попробуйте.
#11 | Виолетта »» | 31.08.2016 22:00 | ответ на: #10 ( Юлия Бутурлина ) »»
  
-5
Спасибо Вам ,Юлия за поддержку. Храни Бог Вас. Насчет Священника я подумаю ,нужно мне к этому приготовиться.
  
#12 | Юлия Бутурлина Волонтер »» | 01.09.2016 03:18 | ответ на: #11 ( Виолетта ) »»
  
-5
Не за что Виолетта, Храни Господь. Он не оставляет тех кто в НЕМ нуждается. И молитесь Иоанну Милостливому.
#13 | Виолетта »» | 02.09.2016 08:02
  
-5
Посмотрела сегодня поступления на карту сбербанк. На карту сбербанк пришло 29.08 111,00 руб. из Санкт-Петерурга от незвестного лица, 520 рублей пришло от неизвестного лица, 400 рублей от Телешенко Игоря 25.08, 1000 рублей пришла вчера из Москвы от неизвестного лица. Слава Богу, сбор пошел!! Спасибо всем добрым людям ,храни Господи вас всех.
#14 | Виолетта »» | 06.09.2016 11:08
  
-5
Пришел 151 рубль от неизвестного лица. Спасибо и храни Вас Бог.
#15 | Виолетта »» | 09.09.2016 13:14
  
-5
Пришли следующие поступления от неравнодушных людей:

CH Payment RUS MOSCOW SBOL Сегодня в 13:11 +1 500,00 руб. от Михаила Юрьевича
CH Payment RUS MOSCOW SBOL Вчера в 13:36 +200,00 руб.
CH Payment RUS MOSCOW SBOL Вчера в 11:54 +160,00 руб.
CH Payment RUS MOSCOW SBOL Вчера в 08:37 +1 000,00 руб.
CH Payment RUS MOSCOW SBOL Вчера в 06:02 +10,00 руб.
CH Payment RUS MOSCOW SBOL 07.09 +500,00 руб.
CH Payment RUS MOSCOW SBOL 07.09 +1 000,00 руб.
CH Payment RUS MOSCOW SBOL 06.09 +500,00 руб.

У меня нет постоянного доступа к мобильному банку (телефон односимочный и симка в основном вставлена другая, на которой меня все знают) - поэтому смски о поступлении средств я прочитываю редко. Удалось прочитать только последнее смс от Михаила Юрьевича с теплыми словами поддержки. Таким обазом, остальных людей по именам не знаю ,но всем выражаю огромную благодарность за ваше неравнодушие ,храни вас всех Господь, искренне желаю всем благодати Божьей ,здоровья и всяческих благ. Вы даже не предствляете как ваша помощь важна. если я могу в свою очередь чем-то помочь - я всегда готова.
#16 | Виолетта »» | 15.09.2016 07:07
  
-5
13.09. следующие поступления на карту сбербанк:
CH Payment RUS MOSCOW SBOL 13.09 150,00 руб.
CH Payment RUS MOSCOW SBOL 13.09 250,00 руб.

Сердечное спасибо всем неравнодушным людям! И храни вас всех Господь! Сейчас дела у меня ,к сожалению, не важно. Никак не могу побороть микоплазменную пневмонию. В постели уже почти месяц лежу. Пошел второй курс бронхомунала. Увы ,без антибиотиков ( а мне их нельзя) борьба с ней очень тяжелая и длительная. Неравнодушные люди прислали две коробки неовира - употреблю и их при лечении микоплазмы. Еще завариваем солодку и цетрарию. Также делаем ингаляции раствором соли, солодки и соды. Может быть кто-то из форумчан знает, как можно побороть микоплазменную пневмонию при очень ослабленном организме - поделитесь ,пожалуйста, своим опытом. Плюс принимаю пантогам - это для сна ,потому что так сна практически нет, тело постоянно болит и в спазмах - и сна нет. Знакомая невролог из Санкт-Петербурга согласилась пристально посмотреть мои старые снимки МРТ головного мозга - подозревает цереброваскулит ,т.е. герпетическое воспаление сосудов головного мозга. Она знает о чем говорит ,т.к. сама страдает этим тяжелым недугом и у нее также герпес 7 типа. Скорее всего, придется переделывать снимок, делать МРТ с контрастом и ангиографией, а это снова очень дорого. В Омске это 8 тыс рублей. На все нужны немалые деньги. Врачи такими больными бесплатно не занимаются в принципе. Поэтому приходится все делать и думать практически самой. Вызывали на дом врача, опять же из платной клиники ( в поликлинике по месту жительства врачи просто даже названий таких не знают) - сказала ,что по нейрогерпесам вообще в Омске и омской области спецов нет.
И еще. Если у кого-то вдруг есть такое лекарство как вальцит - я бы приняла в дар или купила по сниженной цене.
#17 | Василий Евг. »» | 19.09.2016 15:02
  
-5
Добрый день, Виолетта. Если планируете лечение в Киеве, попробуйте связаться с Назаром Олегом Владимировичем. У него есть огромный опыт работы с российским препаратом "Имунофан". Препарат в Украине не очень известен, но специалисты которые с ним работали говорили об уникальных результатах.
Храни Вас Господь! У Вас все будет хорошо, выздоравливайте!

Телефон: 8 044 432-27-18 (кафедра), 8 044 560-88-22 (центр), 8-067-704-09-48 (м.)
E-mail: nazar_oleg_@ukr.net
Научные работы: Диссертация по иммуномодуляторам при бронхиальной астме, другие темы работ: синдром хронической усталости, иммунодефицитные состояния, иммунология рассеянного склероза, нейроинфекция, хронические вирусные инфекции (в том числе и герпетические), длительная лихорадка (субфибрилитет), все группы аллергических заболеваний Членство: Ассоциация клинической иммунологии и аллергологии стран СНГ, Европейское общество иммунологов и аллергологов, Украинское общество иммунологии, аллергологии и иммунореабилитации Участие в конкурсах: Ежегодные конференции по клинической аллергологии и иммунологии, Раннее выявление аллергических заболеваний О себе: Начинаем с иммунологического обследования, диагностики аллергических заболеваний и т.д. Далее идет терапия. Потомственный медик. Иммунология – очень интересная наука. Дополнительное место работы: Городской центр клинической иммунологии ГКБ № 1 Харьковское шоссе, 121 www.immunology.com.ua
#18 | Виолетта »» | 19.09.2016 17:27 | ответ на: #17 ( Василий Евг. ) »»
  
-5
Спасибо Вам большое. С препаратом этим я знакома ,ставила его. К сожалению, против герпеса 7 типа этот препарат совершенно слаб. Все равно огромное спасибо.
#19 | Виолетта »» | 20.09.2016 13:53
  
-5
На карту сбербанк поступили следующие средства:
CH Payment RUS MOSCOW SBOL Сегодня в 08:29 +1 500,00 руб.
CH Payment RUS MOSCOW SBOL Вчера в 21:11 +3 000,00 руб.
CH Payment RUS MOSCOW SBOL Вчера в 05:39 +300,00 руб.

К сбору подключились и мои сокурсники! Дай Бог здоровья всем неравнодушным людям! Сегодня была у пульмонолога - сказал ,что по физикальным данным пневмония утихла, стоит сконцентрироваться не на отдельных проявлениях иммунодефицита ,а в целом на восстановлении иммунитета и герпесе. Чем и занимаюсь. Допью геломиртол и бронхомунал и продолжаю копить на поездку к Мальцеву.
#20 | Виолетта »» | 08.10.2016 10:01
  
-5
На карту сбербанка постуупили следующие средства:

CH Payment RUS MOSCOW SBOL 05.10 +1 000,00 руб.
CH Payment RUS MOSCOW SBOL 04.10 +1 000,00 руб.
CH Payment RUS MOSCOW SBOL 03.10 +1 000,00 руб.
CH Payment RUS MOSCOW SBOL 03.10 +300,00 руб.

Осталось собрать совсем немножко!

Напишу о своих делах. С пневмонией на время удалось справиться. дыхание чистое. Сейчас доминируют проблемы по ЖКТ. Снова пришлось сдать анализов на целых 12 тысяч. Повторно были выявлены антитела к бокаловидным клеткам кишечника. Язвенный колит исключен, т.к. нет характерной симптоматики, остается энтеропатия тонкого кишечника и/или жечевыводящих путей. Аутоимунные процессы,по всей видимости , идут именно там. Лечение одно - этиотропное, т.е. противовирусное. В этом мнении сходятся и пульмонолог и гастроэнтеролог. Так что все силы и средства коплю на поездку к Мальцеву. По отзывам побывавших у него друзей по несчастью, многих его лечение ставит на ноги. Очень надеюсь на него и молюсь.
#21 | Виолетта »» | 08.10.2016 10:02
  
-5
И все еще остро требуется лекарство вальцит. Если у кого есть целые упаковки или остатки - куплю по сниженной цене или приму в дар.
#22 | Виолетта »» | 28.11.2016 19:32
  
-5
С Божьей помощью сбор закрыт. Сегодня утром Алексей Александрович И. ( я не знаю этого человека) отправил мне на карту 50 тыс рублей. Я не знаю, откуда пришел этот человек ,с данного форума, из контакта, с моего форума или через друзей и знакомых - но дай Бог ему здоровья и долгих лет жизни. Благослови его Господь. Это настоящее чудо для меня. Теперь я могу поехать на консультацию в Киев и на лечение. Отчет о том ,как и что прошло - напишу обязательно.
© LogoSlovo.ru 2000 - 2024, создание портала - Vinchi Group & MySites
ЧИСТЫЙ ИНТЕРНЕТ - logoSlovo.RU