Надеяться на чудо. Яромир Выходец. - СБОР ЗАКРЫТ. СУММА СОБРАНА

Вчера позвонили знакомые воронежские врачи, просили помочь с размещением, хотя бы информации.
Очень нужна помощь маленькому воронежскому мальчику. Сбор по сумме реально большой, под Новый год, когда большая часть пожертвований идет скорее на сирот, чем на больных детей, в этой истории хочется просто надеяться на Божью помощь и какое-то необыкновенное чудо или везение.

От мальчика отказались московские клиники. Питер пока не рассматривается, там не делают подобных исследований, откликнулась клиника в Испании ( счета и приглашения есть).


Прошу просто почитать историю ребенка и если она Вас зацепит, просто помогите ему. Ему это надо.


а теперь про самого мальчика:

Выходец Яромир 1 год 10 месяцев. Воронеж.

ДИАГНОЗ: Органическое поражение головного мозга, мальформации, пахигирия, лисэнцефалия, симптоматическая эпилепсия. Центральный тетрапорез, грубое психо-моторное нарушение развития. синдром Отахара.



История долгожданного Яромира!
Яромир родился 13 января 2012 г. раньше срока, в 35 недель, вес 2590 г, рост 49 см, «слегка недоношенный». Роды протекали сложно для малыша, эпидуральная анестезия была сделана дважды и малыш слишком быстро «выскочил», сам не закричал, только после того, как прочистили дыхательные пути. Нас выписали домой в срок, никаких вопросов у врачей к Яроше не было.
В 2 месяца Яромир заболел простудой, мы обратились в больницу, к этому времени малыш начинал держать голову, хватал маму за одежду, улыбался, агукал, все рефлексы были в норме. Узи головного мозга показало нарушение строения, но ребенок абсолютно нормально развивался. Решили сделать МРТ с внутривенным наркозом, после чего, у Яромира поднялась высокая температура, появились судороги. Малышу ставили капельницы, чтобы вывести лекарства. Врач предположил, что это аллергия на один из компонентов наркоза. Как только все лекарства вывели из организма – судороги прекратились, и ребенок стал соответствовать своим анализам…Врожденные изменения головного мозга, лиссэнцефалия.
Малыш стал хуже держать голову, перестал гулить, хватать предметы, стал пасивнее, чем раньше. Назначили фенобарбитал, длительно.
Яромир принимал этот препарат до 5 месяцев, все это время он спал практически круглосуточно и никак не развивался. Голову держал плохо, не переворачивался. Затем лекарство изменили -Яроша стал постепенно развиваться.
Мы не прекращали искать хорошего невролога, лежали в разных больницах, но везде лечение было одинаково – не эффективно для нас.
Все это время мы постоянно занимались с ребенком, по разным методикам, но развитие шло крайне медленно.
В 1 год и 7 месяцев, начались ухудшения, периодически стали появляться судороги сериями. В диагнозе добавился синдром Отахара.

Судороги становились чаще и стали другого, более страшного вида:
малыш вытягивает ручки и ножки, сворачивается в комок, закатывает глаза и перестает дышать.

Такое может повториться более 20 раз в день.

Существуют противосудорожные препараты, которых нет в России. Детям, с нашим диагнозом нужны более современные методы лечения. Существует масса эффективных препаратов, но врачи при всем желании не могут нам их назначать, так как в России они не продаются.
В момент судорог и эпилептической активности, в голове ребенка происходят импульсы, сравнимые с ударом током. У нашего малыша такие импульсы постоянны с рождения, они мешают ему полноценно развиваться. А в момент судорог, все наши старания и занятия, стираются из памяти. Что в этот момент ощущает ребенок сложно представить…

Яромир сильный парень, со временем он стал стойко, без слез, выдерживать все уколы и обследования, он привык терпеть, но иногда, даже у него не хватает сил, и после очередной судороги малыш горько плачет.

Все наши эксперименты с лекарствами, не привели ни к какому результату.
На данный момент, в 1 год 10 месяцев, ребенок не держит голову, не фокусирует взгляд, не удерживает в руках предметы, не откликается на имя, не сидит и не ползает.
Ждать больше нельзя, нужно произвести подробную диагностику головного мозга, и ,наконец-то, начать правильное лечение, пока не поздно!

Комментарии (9)

Всего: 9 комментариев
  
#1 | Юлия Бутурлина Волонтер »» | 22.12.2013 23:47
  
0
  
#2 | Юлия Бутурлина Волонтер »» | 22.12.2013 23:49 | ответ на: #1 ( Юлия Бутурлина ) »»
  
3

  
#3 | Юлия Бутурлина Волонтер »» | 22.12.2013 23:49
  
0
  
#4 | Андрей Рыбак »» | 23.12.2013 01:45
  
6
Господи помилуй.
  
#5 | Юлия Бутурлина Волонтер »» | 23.12.2013 11:03
  
0
Благодаря не безразличным форумчанам и читателям форума с сегодняшнего дня начали приходить средства на лечение Яромира.

яндекс

23.12.2013 09:03 3 000,00 Финарс Банк, пополнение
23.12.2013 08:16 300,00 Перевод от 4100114568636*1
23.12.2013 08:00 500,00 Перевод от 4100139117171*
23.12.2013 09:18 350,00 Перевод от 41001114353273*

pay pal
23 дек 2013 Oleg Jargakov $100,00 USD

киви
23.12.2013 02:03:12 +790634*57*3- 500,00 руб.
999999900192341570
23.12.2013 09:29:06 +790969*24*3 -320,00 руб.
999999900192438292

мегафон:

+500.00р
+300.00р.
+200.00р.
#6 | Марина »» | 23.12.2013 17:44
  
3
Помоги вам Господи!!!!!!!!!!!!!
  
#7 | Юлия Бутурлина Волонтер »» | 23.12.2013 22:32 | ответ на: #6 ( Марина ) »»
  
2
Спасибо Марина, маме думаю очень приятно читать эти строки. Поддержка ей очень нужна.
  
#8 | Юлия Бутурлина Волонтер »» | 23.12.2013 22:32
  
2
приходы к вечеру

23.12.2013 11:55 1 000,00 Перевод от 41001136601713
23.12.2013 16:54 500,00 Перевод от 41001180178501
23.12.2013 19:40 95,00 Элекснет, пополнение


23 дек 2013 Artem Men 858,46 RUB

23.12.2013 12:34:50 +7925507*2*9- 500,00 руб.
1387787691836


мегафон

+70.00р
+100.00р.
+700.00р.
+300.00р.
+3000.00р.
+500.00р.
+100.00р.
+500.00р.
+850.00р.
+300.00р

сбербанк:

CH Payment RUS MOSCOW PEREVOD WEB-BANK 23.12 05:08 500,00 руб
Дмитрий Валерьевич Б. "на лечение Яромира"

CH Payment RUS MOSCOW PEREVOD WEB-BANK 23.12 12:31 5 000,00 руб.
Глеб Анатольевич М.

CH Payment RUS MOSCOW PEREVOD WEB-BANK 23.12 12:36 1 000,00 руб.
Елена Геннадьевна К. с форума cirota

CH Payment RUS MOSCOW PEREVOD WEB-BANK 23.12 12:38 1 000,00 руб.
Ольга Владимировна П. Надеюсь у вас все получится!

CH Payment RUS MOSCOW PEREVOD WEB-BANK 23.12 13:42 1 000,00 руб.
Андрей Викторович С. Благотворительность

CH Payment RUS MOSCOW PEREVOD WEB-BANK 23.12 13:43 500,00 руб.
s karty 4276****8771 здоровья малышу

CH Payment RUS SANKT-PETERBURG ITT 555772 2003 23.12 15:58 45 000,00 руб.
s karty 6761****2726

CH Payment RUS MOSCOW PEREVOD WEB-BANK 23.12 20:12 10 000,00 руб.

CH Payment RUS MOSCOW PEREVOD WEB-BANK 23.12 23:04 1 000,00 руб.
s karty 6761****5840 Денис Дмитриевич В.

Билайн +150

Огромное спасибо всем неравнодушным!
  
#9 | Юлия Бутурлина Волонтер »» | 12.01.2014 20:49
  
1
СБОР ЗАКРЫТ СУММА СОБРАНА ВСЕМ СПАСИБО БОЛЬШОЕ!
Добавлять комментарии могут только
зарегистрированные пользователи!
 
Имя или номер: Пароль:
Регистрация » Забыли пароль?
© LogoSlovo.ru 2000 - 2022, создание портала - Vinchi Group & MySites