СМАйлики или солнечные дети!

Обращаюсь к Вам от имени родителей СМАйликов и волонтёров группы.
СМАйлики - это особые детки, у которых очень серьёзное заболевание - спинальная амиотрофия Вердника-Гоффмана- СМА, но эти малыши живут вопреки законам медицины.Эти СМАйлики живы благодаря любви и заботе родных и близких людей, и вообще людей, которые сумели вовремя помочь, поддержать, быть рядом! Им очень нужна Ваша помощь, чтобы жить, дышать, быть рядом со своими родителями и радоваться жизни!
О болезни: это редкое аутосомно-рецессивное наследственное нервно-мышечное заболевание, вызванное прогрессивной дегенерацией клеток спинного мозга, которое приводит к прогрессирующей мышечной слабости. Детки с глазами ангелов, которым очень нужна Ваша помощь, очень жизнерадостные малыши, умеющие радоваться каждому дню.
В Германии, Италии, да и во многих других странах, все необходимое таким деткам предоставляет государство, это и оборудование и лекарства и всё всё, к сожалению в России и на Украине такого нет, всё ложится на плечи родителей, а детки которые дома и врача то видят в лучшем случае раз в месяц, печально, но это факт.
СМАйликам и их семьям нужна ваша помощь и поддержка! Присоединяйтесь к группе!

Комментарии (40)

Всего: 40 комментариев
  
#1 | Андрей Рыбак »» | 28.02.2012 19:17
  
0
Если Вы хотите открыть тему о Помощи.

http://www.logoslovo.ru/forum/all/topic_2735/
     
0
Здравствуйте, Андрей! Я поняла, что нужны подтверждающие документы. Но дело в том, что группа детей со СМА (СМАйлики) ссылка на неё в самой теме, объединяет нескольких детей и их семи, соответствено у каждого ребёнка свой набор документов, группа растёт. Подскажите, пожалуйста, как быть, чтобы выполнить правила форума. Очень жду вашего ответа и помощи. Спасибо!
  
#3 | Андрей Рыбак »» | 29.02.2012 08:57 | ответ на: #2 ( Наталия Калуцкая ) »»
  
0
Свяжитесь с Юлией. Она ведет эту тему. По ссылке найдите ее адрес.
     
0
Юлия Бутурлина?
  
#5 | Андрей Рыбак »» | 29.02.2012 09:05 | ответ на: #4 ( Наталия Калуцкая ) »»
  
0
Да, Она самая
     
0
Спасибо большое!
#7 | Милана »» | 29.02.2012 09:31
  
0
Насколько мне известно от родителей, чьи дети сейчас тяжело больны или даже инвалиды с рождения, родителям не разрешают использовать материнский капитал для лечения таких деток. А в Германии и Италии, которые даже по размеру меньше России все за счет государства? С миру по нитке это тоже может неплохо, но иногда дети могут и не дождаться такой помощи, а ведь мы зачем-то выбираем президента, я предлагаю ему написать, причем не откладывая, чтобы наши письма первыми легли на его стол, как он приступит к работе. Особенно обращаюсь с такой просьбой к тем у кого уже есть опыт, кто уже писал президенту и правительству и знает как это делается.
     
0
Спасибо, Милана! Президенту писали - письма переадресовывали на мин. здравоохраниения, а там все дейсвия сходили на "нет"! Если Вы имеете в виду новшества в законодательство, то надо многое для этого сделать. А родителям особенных деток настолько некогда, ведь каждый день они борятся за жизнь своих детей.
#9 | Галина »» | 01.03.2012 14:39
  
1
Да в Германии, Италии и во многих других государствах, о таких детках заботятся и пытаются сделать всё чтоб они жили, семьям помогают так, что они не задумываются где и на что достать, то или иное, а у нас похоже рисуют жирный крест и забывают. Писали президенту, моей дочери выделили 2 бутылки хлоргексидина по 12руб месяц, а нам нужно 90бутылок на месяц, посмеялись наверно, ещё три памперса на день с двух лет, но мы их пока не видели. Пенсия со всеми доплатами 8 000, а на ребёнка минимум 20 000 уходит. Наверно что бы чего то добиться в нашей стране, нужно бегать по кабинетам чиновников, при этом просить нужно громко, а то и не заметят и ходить каждый день, но у нас нет на это времени, мой ребёнок дома на аппарате ИВЛ, ей нужно постоянное внимание. Поэтому и создали группу СМАйлики, что бы об этих детках знали.
  
#10 | Юлия Бутурлина Волонтер »» | 02.03.2012 07:54
  
0
Наташа, а кто такая Якимова на чьи реквизиты ВЫ собираете деньги? На данный момент на что сбор Вы открыли?
Это то, о чем я писала Вам в письме.
Под выставленные реквизиты нужно основание.
Группа в контакте, это не основание.
Поэтому пока все реквизиты я удаляю. И Ваша тема идет как рекламная акция с призывом присоедениться к группе. А на мадам Якимову Вам надо прислать её паспорт. Все заполненные странички в скане в хорошем разрешении.
     
0
Юлия Вам ответила лично, с таким же предложением!
     
0
Пишет Ирина Клюс: "Я - мама СМАйлика Юрки, очень благодарна Вам за помощь, поддержку, что не проходите мимо наших сокровищ!Хочу признаться Вам, почему создали эту группу, чего ожидаем. Ещё год назад мне было больно и неприпустимо думать, что мой ребенок болен, я не могла позволить ни себе ни другим назвать его инвалидом...но после больници (4 месяца в реанимации и 1 месяца в неврологии) после серьезного испытания и борьбы за жизнь, за дыхание ребенка, я приняла новую жизнь, поменялись ценности, приоритеты, поняла, что ребенок мой особенный, он - СМАйлик. 23 апреля будет 1 год как мы дома. Мы многое прошли, многому научились, наша ВЕРА, родительская Любовь - укрепились. Мы убедились(потому что врачи не давали нам шанс на жизнь ребенка - такие детки умирают до 6 месяцев, и только единицы живут до 2 годиков), что ЖИЗНЬ со СМАком возможна!!!Поэтому, сегодня могу сказать - да, мы родители СМАйлика:) и мы благодарим Господа за сына!!!Мы никогда не задумывались: почему он - Юрчик, такой долгожданный ребенок так болен - за что...нет никогда не спрашивала никого и никогда не говорила так!!!Меня всегда волновал другой вопрос: смогу ли я помочь ему в нужную минуту, что я должна сделать в своей жизни... Общаясь с другими родителями, понимаю, как много надо еще учиться, как внимательным надо быть со СМАйликом каждый день, и понимаю, что надо помочь такому ребенку жить. Большую поддержку мы получили от родных, близких, друзей, просто добрых людей...но, к сожалению, не от государства. Наши детки растут, и возникают другие проблемы, решить которые самостоятельно мы не можем...но не можем не потому, что купила себе шубу, а потому что в месяц для такого особого ребенка нужно много денег, но и это не проблема: каждые родители что-то придумывают, на чем-то экономят, приспосабливаются, чтобы купить самое необходимое...но нам - родителям СМАйлика - не справиться с покупкой специального кресла - 45 000 руб, и никак не справиться с покупкой каляски - 215 000 руб. К сожалению...к большому сожалению, мы живем не в том государстве... Мы любим своих СМАйликов, и Вы, наверное, это чувствуете...Поэтому обратились к Вам..В Европе СМАйлик живут по-другому..родители, поверьте, всюду одинаковые...Я мечтаю, чтобы каждый СМАйлик мог жить не хуже этих деток. Спасибо Вам."
     
0
СМАйликам нужна помощь ВЗРОСЛЫХ!!!
ОЧЕНЬ нужна ПОМОЩЬ!!!
На сегодня осталось собрать:26 600 рублей!
ОСТАЛОСЬ 8 ДНЕЙ!!!
Что для этого нужно:
1. Перевести 50-100-200рублей!!!!!
2. ПРИГЛАСИТЬ ДРУЗЕЙ!
3. Написать просьбы админам больших групп о размещении поста от имени группы СМАйликов!!!
Срочный сбор на детское специальное питание для деток со СМА, приблизительная сумма 50 000 рублей !!!
На данный момент собрано 23 000руб.
Если соберётся сумма, то мы закупим питание шестерым детишкам на месяц!!!
     
-1
МАЛЕНЬКАЯ ИСТОРИЯ О БОЛЬШИХ ТРУДНОСТЯХ.
Софийка родилась 2.09.2008 года вполне здоровым ребенком. Но уже на протяжении первого месяца у нее появилась мышечная слабость, снизился мышечный тонус, девочка начала поперхиваться во время кормления. Мы начали искать причину. В 3 месяца, после генетического анализа врачи установили окончательный диагноз: спинальная мышечная атрофия, I тип (болезнь Вердниге- Гоффмана). Диагноз звучал как приговор...Это наследственное заболевание мышц, проявляющееся прогрессирующей мышечной слабостью, вследствие чего ребенок постепенно теряет способность двигаться, а потом дышать. Продолжительность и качество жизни таких деток зависит от ухода, физической реабилитации и поддержки дыхательной системы. Врачи бессильны, рекомендуют планировать второго ребенка. Поскольку вероятность рождения следующего ребенка с таким же заболеванием высокая (25%), генетики предлагают во время беременности делать ДНК-диагностику, и в случае наличия болезни у ребенка – аборт…И так до тех пор, пока не родится здоровый ребенок.
Мы с мужем – врачи, хорошо понимали всю серьезность ситуации, которая ложилась на наши плечи. Больше года мы берегли доченьку от болезней, занимались массажами, гимнастикой, плаванием, рефлексотерапией, старались окружить ее искренней заботой и любовью, делали все возможное, чтобы жизнь малышки была максимально комфортной. К сожалению, когда Софийке исполнился 1 год и 4 месяца, она заболела тяжелым воспалением легких и попала в реанимацию. Врачи не давали никакой надежды, но девочка изо всех сил боролась за жизнь. На протяжении 4 месяцев София лечилась в больнице, ее состояние существенно улучшилось, но она оставалась зависимой от дыхательного аппарата. Каждый день пребывания в больнице – это дополнительный риск заразиться повторно внутригоспитальной инфекцией и все начать сначала. Кроме того, любая новая болезнь на фоне ослабленного антибиотиками и другими лекарствами иммунитета вместе с прогрессирующей мышечной слабостью может стать для нее последней. Чтобы забрать девочку домой нам необходимо было специализированное медицинское оборудование. Но оно очень дорогое и мы не могли приобрести его самостоятельно. Поэтому мы обращались в разные благотворительные фонды, на телевидение и в прессу, к частным предпринимателям с просьбой и надеждой на помощь.
Пока Софийка была в больнице мы узнали, что я снова беременна, и искренно просили Господа послать нам здорового ребенка.
Приложив огромные усилия, нам удалось собрать средства на жизненно необходимое оборудование и забрать доченьку домой. Постепенно мы восстановили наши занятия, плавание, прогулки, но уже с аппаратом ИВЛ, отсасывателем. Кроме этого, пришлось овладеть многими новыми навыками (дренирующие массажи, разработка контрактур в суставах, ежедневный уход за трахеостомой, дыхательная терапия и другие мероприятия, направленные на предупреждение развития инфекции, вчасности пневмонии).
25.09.2010 года у Софийки родился братик – Лукьянчик . Через две недели у него подтвердили диагноз СМА ( І тип). Это было очередным нелегким испытанием для всех нас. Но Господь милостив. Он дает нам испытания, но дает и силу, чтобы их переносить. Наверное, нам еще многому нужно научиться, открыть для себя и понять. Научиться прощать, научиться любить, научиться быть смиренными и терпеливыми, не роптать, укреплять свою веру в промысл Божий и Божье милосердие, и многое другое. Сегодня Софийке уже 3,5 года а Лукьянчику – 1,5. Не смотря на такое страшное и серьезное заболевание, Софийка и Лукьянчик приносят нам и окружающим много радости, дарят хорошее настроение и тепло своих сердец.
P.S. Большое спасибо всем родственникам, друзьям, коллегам, одноклассникам, и всем - всем неравнодушным, кто присоединился к сбору средств на медицинское оборудование. Теперь и Софийка и Лукьян благодаря Вашей доброте имеют почти все жизненно необходимое, чтобы счастливо находиться и ухаживать за ними дома. Также благодарим всех, кто помогает и поддерживает нас сейчас. Пусть Господь благословляет Вас и Ваши семьи.
     
1
Маленькая принцесса.
Аришка родилась 27.12.2009 года абсолютно здоровым ребёнком, никто и предположить не мог, что у Ариши такой страшный диагноз. До 4 месяцев Ариша развивалась по возрасту и в 4 месяца уже пыталась сесть, но потихоньку начала слабеть, Ариша перенесла операцию на кишечнике и все сначала думали, что ребёнок просто ослаб после операции, восстановится, но время шло, а наша малышка только слабее становилась. В 6 отправились на консультацию к неврологу и у неё сразу возникли подозрения на страшный диагноз, Спинальная амиотрофия Вердника- Гоффмана, в то время, что значит эта болезнь, я даже не подозревала и конечно не сомневалась, что Ариша обязательно поправится, но не может быть по другому. Легли на обследования в неврологию, сдали анализ ДНК, всё подтвердилось, диагноз как приговор: У вашей дочки СМА, она никогда не встанет на ноги, не сядет, она станет совсем бездвижна, она не сможет дышать сама и более того такие детки не живут. Этот приговор я помню, я слушала и в голове было одно, этого не может быть, ведь возможно вылечить, пусть не здесь не у нас в России, но за границей возможно.
Начались поиски, поиски врачей, консультации с профессорами и везде один ответ: К сожалению лекарства нет, мы не можем вам ничем помочь. Ариша слабла и к 10 месяцам стала практически бездвижна, началась борьба, мы начали заниматься гимнастикой, работали весь день и руками и ногами, плавали по часу вечером в ванной и моя девочка стала крепнуть, она заново начала брать игрушки, греметь погремушками, качать ножкой. Ариша очень жизнерадостный ребёнок, при таком диагнозе, она так умеет радоваться, общение с ней не оставляет никого равнодушным к ней, улыбается смеётся, умеет заигрывать глазками.
В год Аришка заболела пневманией, мы попали в больницу и к удивлению врачей через две недели Ариша справилась и мы вернулись домой. Но случилось страшное, малышка подавилась и началась пневмания аспирационная, самая страшная для таких малышей, через два дня после выписки, я помню как мой ребёнок стал задыхаться, мы ночью вернулись в больницу, целый день становилось всё хуже, Ариша задыхалась на моих глазах, к вечеру моя девочка потеряла сознание. Самый страшный день в моей жизни, больно адски смотреть на своего ребёнка, видеть как он задыхается и не знать как ему помочь, её глазки смотрели в никуда, а я держала её за руку и просила об одном, чтоб она не ушла. Смотрела на врачей с надеждой что они что то сделают и она придёт в себя, но и они ничего не могли сделать, становилось только хуже. Даже сейчас очень больно вспоминать этот день. Долгие три часа я ждала когда приедет реанимация. Аришку увезли, в реанимации её положили на ивл и началась борьба за её жизнь, на третий день нам сказали что хуже не куда и она не выживет, но моя девочка справилась, она пришла в себя, пытались снять с аппарата ивл, но уже не удалось, Арине поставили трахеостому и в этот же день она стала улыбаться мне, радоваться когда я приходила, общаться. Семь долгих месяцев Ариша прожила в реанимации, я каждый день ездила к ней, спасибо врачам, что все вошли в наше положение и не припятствовали нам быть вместе. Всё это время я искала деньги чтоб купить ивл и забрать своего ребёнка домой, ведь детки не должны жить в больнице, а Аришка ждала и верила мне, верила что скоро мы будем вместе. И мы дождались, благодаря многим добрым сердцам мы дома, вместе.
Аришка дома сразу начала прибавлять в весе, ожила, обожает смотреть мультфильмы и очень любит книги, как и все детки любит внимание и заботу, очень радуется всем и любит общаться. И это такое счастье просыпаться и видеть счастливые глазки, которые любят тебя, любят просто потому что ты есть. Мы очень верим и ждём, что однажды нас вылечат, тем более сейчас проходит испытание препарат, который возможно спасёт таких деток как Аришка и мы будем ВЕРИТЬ и ждать, что однажды нас вылечат!!!
     
0
МЕДИНА.
История от мамы:
Медина - наша вторая долгожданная дочь,родилась 21.12.2009 г.Беременность и роды прошли хорошо.На 5 сутки мы были выписаны с роддома,все было отлично.Но к 2 месяцам мы начали замечать,что наша малышка слабеет:в ручках не было силы,головку не держала и не пыталась переворачиваться.Забив тревогу мы начали бегать от одного невропатолога к другому. Нас отправили к генетику,там сразу заподозрили о СМА по тихому голоску и фискуляции язычка.Ничего не объяснив,взяв ДНК анализ нас отправили домой.Не подозревая ни о чем страшном мы лечили Медину разными способами,пока как то раз не заглянули в инет и не прочли о СМА...волосы наши стали "дыбом",но все же мы надеялись,что ДНК анализ не подтвердится.
9 мая 2010г.в возрасте 4 мес. Медине резко стало плохо:побледнела,начала закатывать глаза,приехавшая скорая отвезла нас в реанимацию с пневмонией. Врач который принял нас подтвердил наши опосения о СМА наговорив кучи слов,которые я с ужасом вспоминаю: - это не жилец, такие не живут,что ходить мы к ней будем месяца два......
Мы благополучно вылечились и с реанимации нас перевели в соматическое отделение. Пролежав там 3 дня Медина аспернулась и ...снова реанимация только меня туда уже не пустили. Через день другой и на ИВЛ нас перевели..
Первые дни нас даже не пускали к ней.Там и анализы подтвердили наш диагноз. В день по несколько раз я приносила ей грудное молоко.Слёзы не успевали высыхать на моих глазах не один месяц. Стоя под окнами реанимации мы разговаривали с нашей малышкой.
Спустя 1,5 мес нас начали пускать к ней на долго.Она лежала в общей палате вместе со всеми детьми с различными заболеваниями. Не могла уснуть когда хотела спать,дети кричали под ухом,всегда температурила собирая инфекцию от других больных.
Наша Мединуша очень жизнерадостный ребенок,никто не может пройти мимо неё равнодушно,она каждого цепляет своим взглядом,всем улыбается и заигрывает.
Так мы прожили там 1,5 года и вот осенью совместно с благотворительными фондами,добрыми людьми нам купили аппарат ИВЛ и все необходимое для содержания нашей дочери дома.
Каждую секунду я ненарадуюсь нашему счастью,что мы теперь живем все вместе дома. Лишь одно желание у меня - желание вылечиться от СМА,чтоб вылечились все детки такие как мы. ЧТОБЫ СВОИМИ НОЖКАМИ ХОДИЛИ В ШКОЛУ,ИГРАЛИ,КУШАЛИ И РАЗГОВАРИВАЛИ!!!!!!!!!!!!
     
1
Двойняшки.
Наша семья Нуримановых живёт в Московской области г. Дзержинский. Старшей дочери Алине 17 лет. Почти 3 года назад в семье родилась двойня - два мальчика Дима и Максим. Малыши родились доношенными на 37 неделе беременности с весом 2950г. и 2720г. Из роддома были выписаны на 5-е сутки (после кесарева сечения) с хорошими медицинскими показателями.
До 3-месячного возраста малыши развивались нормально, но потом у Димы началось незначительное отставание в моторном развитии, которое заметили только мы, родители. Только когда в 5 месяцев Димка стал хуже держать головку, ручки и ножки стали слабыми, врачи прислушались к нам.
Начались хождения по всем специалистам, обследования (МРТ, анализы, ренгены), но ничего не могли установить, пока один из невропатологов назначил генетическое исследование на спинальную амиотрофию Вердинга-Гоффмана.
Страшный диагноз подтвердился - трудно передать словами, что мы чувствовали тогда, ведь это заболевание не лечится нигде в мире. При этом заболевании постепенно перестают функционировать мышцы. Смотришь в его всепонимающие глазенки и не знаешь, как ему сказать, что он никогда не будет бегать, прыгать, что мы бессильны ему помочь!
Когда мальчикам исполнился 1 год, Димка попал в реанимацию, где его подключили к аппарату ИВЛ. Он провел полтора года в Люберецкой больнице, где есть только общая реанимация, поэтому нас иногда пускали к Димке только на 1-2 часа в день. Мы так мечтали забрать сына домой, но у нас не было своего аппарата!
С помощью добрых людей, фонда "Остров надежды" и фонда "Вера", которым мы невероятно благодарны, мы собрали деньги для покупки необходимого оборудования для Димки. 27 июля мы из реанимации Люберецкой больницы были переведены в НПЦ в Солнцево, для того, чтобы у нас была возможность подобрать необходимую аппаратуру для Димки и научиться под присмотром опытных врачей правильному уходу за своим ребенком. Вот уже 4 месяца мы в больнице, и нам осталось совсем немного, чтобы оказаться дома, ведь мы планируем встретить всей семьей Новый год!
Фондом помощи хосписам "Вера" Диме Нуриманову в 2011 году был куплен комплект оборудования и расходных материалов для вентиляции легких на дому на общую сумму 1 349 656 рублей.
Сейчас мы просим помочь нам собрать деньги на второй аппарат ИВЛ - Диме нужно находиться на аппарате 24 часа в сутки. Сейчас мы можем только надеяться на то, что аппарат, который у нас есть, не подведет и не выйдет из строя в самый неожиданный момент - от этой механической коробки зависит жизнь нашего ребенка!!
Мы знаем, что детки с таким заболеванием во всем мире имеют дома запасной аппарат, который обеспечивает им спокойную жизнь, без постоянного страха за Димкину жизнь!
Сейчас нам нужно собрать порядка 500 тысяч рублей на новый аппарат.
Вы можете помочь семье: http://help-dimka.ucoz.ru/index/0-5
Спасибо Вам за Вашу помощь и добрые сердца!
     
1
СМАйлик Арсений - самый старший СМАйлик в нашей группе!!!Всем равняться на старшего брата!)
Пишет мама: А новости об Арсении на сегодняшний день таковы!))Проснулись со словами:-"МАмоська!!Я Проснуйся!!!,Хосесь я тебе раськазю сонь??Приснилось пупсику как он рвет морковку!!)))Поболтали пока молочко козье пили,массажик, умывашки,зубочки почистили и началось!!!...Чтение под контролем мамы,арифметика(папа),логика,рисование(сегодня захотел пальчиками),прятки,Компьютерные игры,Сердючка и Билан(все песни знает наизусть).НАПЕЛИСЬ,НАПЛЯСАЛИСЬ,НАКУПАЛИСЬ!!И СПАТЮШКИ)))!!!
     
0
Юрочка.
Два года назад нашему ребёнку Юрию-Исидору установили диагноз - спинальная мышечная атрофия, I тип (болезнь Вердника-Гоффмана). Мальчик родился 17 февраля 2010г. Путем кесарево сечения с весом 3, 700 и 54 см. На вид здоровый, красивый малыш, который плакал, кушал, спал и улыбался. На плановом осмотре врачи заподозрили диагноз СМА, и к сожалению все анализы подтвердили. Прогнозы врачей на то время были для нас неутешительные: «С таким диагнозом детки долго не живут Это не лечится.» Трудно молодым родителям, которые ждали этого ребенка, оказаться один на один с таким горем. Но для себя мы решили: «Несмотря сколько предназначено жить малышу – украсить его жизнь, так как жизнь здорового ребенка и вместе с этим бороться и беречь малыша от этой страшной болезни». Мы поехали за границу: долго не могли поверить в болезнь, в то, что наш Юрка не будет сидеть, ходить, говорить, обнимать нас. Даже там не было никаких надежд: действительно СМА 1! Одна врач посоветовала нам заняться плаванием – поехали на 2 месяца на море. Юре очень нравится плавать, даже пробовали нырять, делали упражнения на развитие грудной клетки. Юра в возрасте 6 месяцев сидел (но садили мы его когда он этого просил), вытягивал полностью ручки, игрался с игрушками, поворачивал в разные стороны голову, говорил «мам», «бусь», «врум-врум». К сожалению, после того как вернулись с моря, ребенок начал закашливаться. В декабре 2010г мы попали в отделение интенсивной терапии с аспирационным воспалением. С того момента началась серьезная борьба за жизнь: уход врачей, медсестер и наш – 24 часа в сутки (12 я и 12 муж). Были разные моменты: остановка сердца, отказ почек, интубирование, трахеостомия, аппараты ивл, бронхоскопии, самостоятельное дыхание и много еще…но главное, что нас никогда не покидала – ВЕРА!!!! Молились всегда!!! Просили о молитвы и просим!!! Потому что верим, что единственное спасение для малыша – Божья милость!!! Ну вот Юре уже 2 годика! Несмотря на такую серьёзную и страшную болезнь, Юра растёт, развивается, приносит нам и всем окружающим много радости, дарит хорошее настроение и теплоту своего сердца.
Всё это время мы старались окружить его искренней любовью и заботой, делали все возможное, чтобы жизнь для него была максимально комфортной. Сейчас у него стоит трахеостомическая трубка и ребёнок находится на искусственной вентиляции лёгких. На сегодняшний день есть улучшение его общего положения, однако малыш в дальнейшем остаётся зависимым от дыхательного аппарата. Мы многому научились и продолжаем учиться. Мы продолжаем бороться за жизнь и уверяем других родителей, что ребенок СМА – это не приговор, а другой способ жизни. Мы мечтаем весной и летом много ездить с Юрой по святым местам – молиться и благодарить многих за их доброту и поддержку когда нам были нужны деньги на аппарат ивл. Юрчик жив, потому что неравнодушные люди со всей земли помогли нам вовремя.
     
0
МАРЬЯША.
Марьянка очень любимый и желанный ребенок,с белыми волосиками и голубыми глазками.Но по какому-то злому и непонятному распоряжению судьбы,годик жизни,ни разу не села,не встала на ножки,не подняла головку,не потянула ручки к маме!!!!!Так,как из-за страшного недуга она это сделать не может(((((
Марьянка родилась 9 ноября 2010 года в г.Киеве,в роддоме №"5 путем естественных родов.Но ребенок не закричал и ее сразу забрали от меня.Через 2 часа принесли,сказали,что ребенок полностью здоров.По шкале Апгар поставили 7-8 баллов!На третий день выписали домой!На четвертый у нас появилась желтуха.Боролись с ней дома,но к месяцу она не прошла и нас положили в больницу.В первый раз...но не в последний.Там нас смотрел доктор и ничего не заподозрил,желтуха прошла и нас выписали домой.Хотя видно было,что ребенок не такой,как все детки.Я это говорила врачам еще в роддоме,но они лишь отмахивались,мол,только родился,еще побежит-не догоните!!!!!
В 2 месяца пошли к неврологу,у нас появилась контрактура на правой ручке.Вот она и заподозрила все.Отправила нас в стационар.Но туда мы не попали-заболели.Я настояла на госпитализации в отделение,так как рядом находится отделение неврологии.С условием,что там будет наблюдать ее невролог-не хотела упускать ни минуты,думала,просто гипотонус,вот,сделают массаж и все будет хорошо.Уж очень я хотела,что бы доченька держала головку поскорее уже.Но,осмотрев нас,врач не спешил с назначениями.Выздоровев-перевели нас в неврологию.Сдали ЭНМГ и ген. анализ.И подтвердился СМА 1 тип.Для нас это было,как ушат холодной воды,раньше я даже не слышала о такой болезни,которой оказалась носителем((((
За свой годик Марьянка лежала в больнице уже 4 раза и больше не хочет туда возвращаться!!!!Хочет быть дома с мамой и папой,которые ее очень любят!
Марьяша
     
1
В группе с 23 марта по 23 апреля проводится сбор средств на питание СМАйликов. 64 000 руб. - так важных для 8-ми деток!
Группа помощи деткам-смайликам создана как клуб, где мамы и дети с подобным заболеванием могут найти для себя ценную информацию и получить помощь. Так же в группе ведется сбор средств на специализированное питание для смайликов. Присоединяйтесь к группе поддержки этих замечательных деток! http://vk.com/smaylike
     
1
РАДОМИР.
Лиля - мама малыша: "Я хочу рассказать все с начала появления Радика -это было 28.06.2011.
Радомирчик 3-й ребенок в наше семье. Беременность была практически идеальной,в сравнении с предыдущими.Радик родился на 39неделе, роды прошли легко. На 2-е сутки утром к нам в палату пришла медсестра и везла за собой большую лампу(для фототерапии),потом внесла устройство для капельницы электронное и я поняла,что что- то не так.(такое уже было у меня со 2-м ребенком Ярославом). Дело в том , что у меня отрицательный резус, а у мужа положительный, при этом может быть резус-конфликт, с которым мы и столкнулись....На обходе доктор мне сказала, что у Радика билирубин оч.высокий и нам нужны капельницы и фототерапия, я конечно же дала согласие.На 4-е сутки при обходе дежурный врач мне стала предъявлять претензии,что я ненормальная, т.к кормила все это время ребенка грудью, мол у меня он не первый и я должна знать, что в моем молоке содержатся антитела, которые и повышают этот билирубин.Она заявила мне , что билирубин у него 480 и требуется срочное переливание крови. Я была шокирована....С 9 часов утра и до 16.00 его нельзя было кормить, т.к была назначена операция. Я носила его на руках, плакала вместе с ним, т.к не могла объяснить ему, почему его мамочка не дает ему кушать, это продолжалось столько времени, что я чуть не сошла сума. Он плакал, уставал и засыпал у меня на руках, потом опять просыпался и опять плакал-это было невыносимо, я рыдала вместе с ним....Около 16.30 у меня его забрали и унесли, а меня выписали из роддома сказав, что после операции он будет переведен в младшее детское отделение. Радьку перевели туда через 2 дня. Я приехала туда, а там даже к ребенку подпускать не хотели , стали требовать кучу справок...я принесла и мне разрешили посмотреть на него через окошко палаты 2минутки. В больницу я ездила каждый день и как то раз попалась добрая медсестра, когда я стояла и смотрела через окошко в палату, она кормила его, увидев меня , махнула мне рукой, типа заходи....Я залетела в палату, накинула халат, а мед сестричка мне вручила бутылочку и сказала "корми свое чадо" Я БЫЛА НА СЕДЬМОМ НЕБЕ!!!! Потом через несколько дней после разговора с батюшкой в церкви, я его окрестила сама в больнице,но "докрещивать" нужно было обязательно в церкви, что мы и сделали 9.10.2011. 13 дней мой Радик пролежал в больнице, я не выдерживала и решила его от туда забрать,т .к состояние у него было уже в норме.
Далее были обычные счастливые деньки-ДОМА....Но примерно в 1,5 мес Радомирчик стал каким то странным, его кожица на ручках на ножках стала ,как натянутой,он был каким то жестким и перестал шевелится-держать головку, двигать ножками, ручками еле-еле, кушал плохо...Мы пошли на массаж, после 5 сеансов уже понеслись к неврологу. Посмотрев его она была очень растеряна, отправила нас к более квалифицированному специалисту и даже денег за прием не взяла(мы были в платном мед центре)Следующий невролог тоже растерялась, но рекомендовала нам пройти обследования и даже посоветовала у кого это лучше сделать...Вот все и началось...Обследование в НИИДИ у профессора Команцева,потом МГЦ у к.м.н. Красильникова-генетик,который нас направил в ОТТО на ДНК-диагностику, где лаборант-генетик Киселев сделал необходимые тесты.
МИР ДЛЯ НАС ПЕРЕВЕРНУЛСЯ!!!!"
Сейчас благодаря неравнодушным добрым отзывчивым людям Радя дома. Правда, дом- это временное жильё, предоставленное администрацией, так как их квартира не пригодна для Радомира - комната в деревянном доме со всеми удобствами на улице и печным отоплением.
Если вы подробнее хотите узнать о Раде и его семье, помочь, то в группе http://vk.com/club13388995 вас будут рады видеть!
Радомир
Радомирчик
     
1
Какой чудесный праздник – Пасха!
Отличный повод стать добрее,
Мы все спешим и суетимся,
Стремительно уходит время!
Принял Господь земные муки
И смерть за все грехи людские,
Чтоб наши души стали чище,
Чтоб стали мы совсем другими!
Давайте будем это помнить
И всё, чтоб не было напрасно!
Давайте будем чтить и верить!
“Христос воскрес!”
Великий праздник!
Радомир
Юрий
     
1
СТАНИСЛАВ! Нужна помощь - срочно! Группа помощи http://vk.com/club38117888
Уважаемые благотворители и все, кто не безразличен!
Нашу семью постигла беда, с которой мы не можем справиться самостоятельно. Поэтому обращаемся к Вам с огромной просьбой о помощи.
7 января 2012 года родился наш сын Станиславчик. Мы были счастливы, очень радовались тому, что у нас родился сыночек. Но уже через месяц у нас возникла обеспокоенность, ребенок стал намного меньше двигать ручками и ножками. Мы обратились к врачам, обследовали его. Еще через месяц врачи сообщили нам, что у Станиславчика тяжелое заболевание, что он никогда не будет держать головку, не будет сидеть, никогда не будет ходить…Врачи поставили диагноз– спинальная мышечная атрофия, І тип (болезнь Верднига– Гоффмана). Это наследственное заболевание, при котором с каждым днем мышцы становятся все слабее и слабее, детки двигаются все меньше и меньше, но самое страшное то, что они теряют силы самостоятельно дышать. Для нас это было тяжелейшее известие, но самое страшное нас еще ждало впереди…
25 марта 2012 года Станиславчик заболел воспалением легких и в тяжелом состоянии попал в реанимацию. Мальчик не мог самостоятельно дышать, и его подключили к дыхательному аппарату. Спустя несколько дней Станиславчику сделали операцию и поставили трахеостомическую трубку, через которую его подключают к аппарату искусственной вентиляции легких. На сегодняшний день состояние мальчика немного улучшилось, врачи дают надежду, что воспаление легких будет ликвидировано, но Станиславчик уже никогда не сможет обходиться без дыхательного аппарата. Чтобы забрать сына домой нам необходимо приобрести дыхательный аппарат и другую медицинскую аппаратуру, без которой мальчик не сможет жить. Все оборудование стоит очень дорого (вместе около 12 тыс евро). У нас, к сожалению, нет таких денег, чтобы его купить. Поэтому мы обращаемся ко всем, кто может чем-то помочь, помогите нашему сыну, умоляем Вас от всего сердца, пожалуйста, помогите Станиславчику!
С уважением и надеждой на помощь, родители Станислава, Степан и Мария.
Станислав
     
0
АРИША ЯКИМОВА. Группа помощи http://vk.com/club17945714
У нас снова непонятные проблемы с аппаратом ивл, он свистит иногда, свист как у разгоняющегося самолёта, только тише конечно, но настораживает и меня и Аришу. Очень не хотелось бы вернуть Аришку в реанимации, она только отошла от неё, для неё это ужасный стресс, Ариша маленькая жизнерадостная девочка и она очень боится одиночества.
Нужно помочь собрать на резервный ИВЛ - пусть Аришка будет счастливой с мамой дома, с сестренкой, с куклами...страшно, когда жизнь, счастье. улыбка зависят от наличия денег, аппаратов. Если ВЫ можете - помогите справится с этой проблемой. Если не мы, то кто поможет????
Ариша в больнице
Ариша дома
     
1
В Н И М А Н И Е !!!
В группе с 26 апреля по 26 мая начинается новый сбор средств для СМАйликов.
80 000 руб. - так важных для 10-ми деток!
По 8 000руб. этим малышам необходимо только на спец питание.
Это очень большая поддержка для всех родителей.
Мы очень надеемся, что и в этом месяце Вы поддержите малышей и их родителей!!!
Спасибо Всем кто с нами, кто принимает активное участие в судьбе малышей, СПАСИБО Вам!!!
Группа помощи деткам-смайликам создана как клуб, где мамы и дети с подобным заболеванием могут найти для себя ценную информацию и получить помощь. Так же в группе ведется сбор средств на специализированное питание для смайликов. Присоединяйтесь к группе поддержки этих замечательных деток! http://vk.com/smaylike
     
0
Для кого-то просто поездка, а для Юры - событие!!! Пишет Ира Клюс.
На выходных мы решились поехать к дедушке в деревню (100 км от Львова, деревня Солятычи). Природа там просто замечательная. Дом стоит почти в лесу, недалеко течет река. Соседи очень добрые, простые и отзывчивые люди. Юра с Мартой (родная младшая сестра Юры) подружились с детками с села. Теперь у них есть там друзья. Дети очень спокойно приняли то, что Юра не может сидеть, говорить, кушать, ходить. Конечно, они расспрашивали что и по чему...но улыбались Юре, и говорили, что он обязательно поправится. Удивительно, какими могут быть дети видя других особенных деток. С детьми было легко, весело общаться, пробовали даже играть с Юрой в прятки (по очереди прятали лицо в ладошки и говорили - есть Олег, нету - Юры), а потом с моей помощью делал Юра. Дни очень быстро прошли. Юра загорел, поправился от свежего молока и сыра, познакомился с лошадками, козами, курами. Юре нравится ездить, он в своем положении всегде старается одним глазком подсматривать в окошко машины, никогда не спит в дороге...ждет когда приедем и куда. Понравилось всем) но когда сегодня утром вернулись домой удивлению и улыбке Юриной не было конца, когда принесли его в комнату)))
Если есть возможности - нужно ездить, показывать детям лес, озеро, реку, других людей...Наши детки физически особенные, но очень стремятся к общению, познанию мира вокруг себя!
Юра
     
2
ДОРОГИЕ НАШИ!!!! Сердце рвется на части.....Ну как такое могло произойти???!!!! 9 мая Боженька забрал сразу двоих наших маленьких ангелочков...ПОЛЮШКУ и МИЛАНОЧКУ... Теперь в группе три ангелочка... Почему в череде наших будней мы не можем помочь малышам? Многие проходят мимо, даже не взглянув...Посмотрите в эти маленькие глазёнки...как же они хотели жить!Такая боль внутри...такая пустота...столько эмоций и слёз!!! Пусть нашим ангелочкам земля будет пухом, мягких облачков вам наши дорогие!!! Как же бесценно время для малышей СМАйликов....Сколько мы будем их терять??? Подумайте, дорогие наши...а ведь могли бы и успеть помочь......Всё зависит от нас с вами! Не упускайте шансов помочь,чтобы потом не винить себя! Сейчас требуется помощь еще одному СМАйлику,Стасику http://vk.com/club38117888, давайте же все вместе поборимся за малыша!!! Не время опускать руки!!!
Полина ангелочек
Милана ангелочек
     
0
Новости от Полинки с Украины (девочка из-за отсутствия аппаратов находится в реанимации. Родители приезжают к доченьке из села за 100 км. В разлуке их девочка взрослеет каждый день, а ей только 3 годика):
Полиночка - маленькая молодчинка, в реанимации старается не унывать и с помощью медперсонала читать сказки с хорошим концом, научилась считать до десяти и учит алфавит. Очень просит приносить ей книжки, куклы которые умеют петь...чтобы было не так скучно...
К сожелению у Полинки пока нету группы поддержки кроме СМАйликов...но очень надеюсь, что вскоре получу копии документов и мы сможем помочь вернуться девочке домой, вернуть ей маленькое счастье - детство с родителями...
Полина
     
0
Саша Иоффе.
"Сейчас нашему сыну Саше 1 год и 9 месяцев, болезнь начала проявляться в очень раннем возрасте, когда ему был всего 1 месяц. Уже тогда мы заметили, что ребенок вялый, у него развивался гипотонус в мышцах и мышечная слабость, он так и не сумел научиться держать голову.
В два месяца нам подтвердили диагноз результатами генетического анализа крови и электромиографией. На протяжении года мы, как и многие родители детей с подобным диагнозом, боролись за жизнь нашего ребенка сами, обеспечивая ему недостающий объем движений, работы мышц и суставов, постоянную санацию для предотвращения пневмонии и изобретая самостоятельно приспособления для комфортной жизни. К сожалению, в нашей стране медицина мало что знает о таких детях и не способна поддержать их жизнь на необходимом уровне. Большинство таких детей погибает в раннем возрасте, даже не узнав причин и диагноза. Нам стоило больших усилий добиться получения инвалидности, обивая пороги поликлиник и госучреждений, объясняя суть заболевания.
В годовалом возрасте Саша перестал есть самостоятельно, глотательный рефлекс полностью пропал. Мы освоили зондовое кормление. Через три месяца практически полностью атрофировались мышцы и Саша перестал справляться с самостоятельным дыханием. Саша попал в реанимацию с сильнейшей гипоксией, его трахеостомировали и подключили к аппарату искусственной вентиляции легких (ИВЛ). За три недели, которые Саша находился в реанимации, мы постоянно пытались попасть к нему, сталкиваясь с преградами Российской медицины и непонимание врачей - такие дети считаются "неперспективными" и никто о них не заботится. Мы сделали все возможное, чтобы максимально быстро организовать "реанимацию на дому" и забрать Сашу из больницы.
Сегодня Саша находится дома, в окружении любящих и заботящихся о нем родных. Несмотря на то, что Саша вообще не может двигаться и аппарат дышит за него - он живет полноценной жизнью, хорошо развивается интеллектуально, любит смотреть мультики, читать книжки, играть в игрушки и стремится к общению."
Добавлять комментарии могут только
зарегистрированные пользователи!
 
Имя или номер: Пароль:
Регистрация » Забыли пароль?
© LogoSlovo.ru 2000 - 2019, создание портала - Vinchi Group & MySites